#maladies rares


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EU orphan drug regulations haven’t “failed” but reforms needed, says European rare disease advocacy group

Two parents hold their child, who has spinal muscular atrophy 1. Source: EURORDIS - Rare Diseases Europe.

Last week, a report published in The BMJ slammed European drug regulations for allowing biopharmaceuticals to reap "billions" in profits on new drugs for rare diseases, but failing to incentivize sufficient R&D into new cures and treatments. A leading patient advocacy group, however, says that while the regulations may be in need of reform, they have helped advance treatments for many debilitating and deadly rare diseases.

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La Suisse se dote de six centres officiels pour maladies rares

Les HUG et le CHUV sont les deux centres romands. | Keystone / Martial Trezzini
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Célébrons le fastidieux combat des patients atteints de maladies rares en Suisse

Pixabay / Pexels

Sortir de la crise, la newsletter qui aborde les enjeux de la sortie de crise selon une thématique différente

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Mieux s'occuper des patients atteints de maladies rares, le pari pluridisciplinaire du CHUV

Keystone / Stefen Schmidt
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Bientôt un médicament contre la principale forme de nanisme

Portrait de Sebastián de Morra, par Velasquez (1645, détail).
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L’ombre de l’eugénisme plane sur une app de rencontre

George Church, fondateur de Digid8.
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Les malades de Huntington entre espoir et détresse face à un traitement possible

Pixabay / Gerd Altmann
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Un médicament prometteur bientôt disponible contre la mucoviscidose

La mucoviscidose se traduit principalement par des atteintes digestives et pulmonaires, beaucoup de malades perdant en capacité respiratoire au fil des années. | Pixabay / kalhh
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Pourquoi la nouvelle mutation génétique protégeant du VIH n'a rien d'une bénédiction

Lymphocyte T infecté par le VIH | NIH/Creative Commons
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Aux Etats-Unis, une première patiente a bénéficié d'une thérapie génique CRISPR

Image d'illustration | Creative Commons
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Maladies rares: les HUG misent sur le Genome Board

Une équipe médicale pluridisciplinaire se réunit aux HUG à l'occasion d'un Genome Board. Image : HUG