Le diagnostic de collagénose, une maladie auto-immune rare, aura mis des années à tomber pour deux patientes allemandes que l’émission nano de la télévision allemande 3Sat a suivies. En cause: des analyses sanguines (détection des anticorps anti-nucléaires) peu précises et très variables. Les patientes ont soumis cinq échantillons à autant de laboratoires et obtenu dix résultats très différents. Pour l’une d’entre elles, le taux d’anticorps mesuré variait par exemple d’un facteur 16 selon les tests – ce qui suggère soit un tableau banal, soit une maladie sérieuse.

Pourquoi c’est important. Le manque de standardisation des tests entre les laboratoires rend l’interprétation des résultats compliquée pour les médecins et peut occasionner des sous-diagnostics ou des retards de diagnostic pour ces maladies complexes et potentiellement létales. Le problème est connu par les professionnels et une nouvelle directive européenne visant à unifier les protocoles de test est prévue d’ici 2022.