La plupart des pays limitent les informations médicales disponibles sur les plateformes de tests génétiques. Paris va plus loin en interdisant totalement ces services, même pour les informations généalogiques.

Mesure éthique ou entrave à la liberté individuelle?

L’université de Genève (Unige) et les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) sont vent debout contre l’initiative populaire «pour un meilleur contrôle de l’expérimentation animale». Dans une conférence de presse commune donnée lundi 28 octobre, les deux institutions phares de la recherche genevoise ont fait part de leur opposition au projet, emboîtant le pas au Conseil d’État et au Grand Conseil du canton. Tous craignent des répercussions majeures en matière de recherche et d’attractivité.

Pourquoi c’est important. L’initiative populaire cantonale n°164, déposée par la Ligue suisse contre la vivisection (LSCV), sera soumise à votation le 24 novembre 2019. Elle prévoit de bouleverser le fonctionnement de la commission cantonale pour l’expérimentation animale (CCEA). Les institutions de recherche dénoncent un coup de force de l’association animaliste, destiné à bloquer tout ou partie des projets de recherche sur des animaux. À travers Genève, c’est toute la Suisse romande qui est concernée.

Le «Rubicon» éthique serait sur le point d’être franchi. Des chercheurs du Green Neuroscience Laboratory (San Diego) estiment que les organoïdes de cerveau – de mini-portions de tissu cérébral cultivées en laboratoire – s’approchent du seuil de complexité pouvant donner lieu à une forme de conscience. À l’occasion du congrès Neuroscience 2019, lundi 21 octobre à Chicago, ils appellent à mieux encadrer ces recherches au plan éthique, afin de s’assurer qu’aucun organisme souffrant ne naisse de ces expériences.

Pourquoi on vous en parle. Les organoïdes cérébraux sont en plein essor, et ouvrent la perspective de recherches inédites sur les maladies neurodégénératives et ophtalmologiques, ou même infectieuses (Zika, Creutzfeldt-Jakob). Leur degré de complexité permet d’ores et déjà la production d’une activité neuronale synchronisée et spontanée, ce qui peut faire craindre l’émergence d’états de conscience minimaux. Une perspective encore très spéculative, dans la mesure où l’on ignore à peu près tout des conditions d’émergence d’une conscience phénoménale. Mais l’enjeu éthique est vertigineux.

Face au changement climatique, serons-nous toujours libres si, demain, nous ne pouvons plus autant prendre l’avion et manger de la viande? Avons-nous le devoir de transmettre une planète vivable aux générations futures? La philosophie et l’éthique ont aussi leur mot à dire sur la façon la plus juste de lutter contre le réchauffement climatique.

Entretien avec Augustin Fragnière, chercheur à l’Université de Lausanne, titulaire d’une double formation en philosophie et en sciences de l’environnement. Son thème de prédilection: les notions de justice et de liberté individuelle en lien avec l’environnement.

Un monde meilleur où les citoyens auraient davantage confiance dans les technologies proposées par les géants du numérique, grâce à un supplément d’éthique dans les algorithmes. Telle est l’ambition internationale de la Swiss Digital Initiative (SDI), une nouvelle fondation basée à Genève, lancée par digitalswitzerland le 2 septembre, qui veut rassembler grands groupes privés et ONG autour d’un questionnement commun sur les normes éthiques du numérique.

Pourquoi c’est important. Données personnelles, intelligence artificielle… Les progrès du numérique s’accompagnent de nouveau risques, et pas seulement pour le consommateur. Il s’agit aussi, pour les grandes sociétés, d’enjeux de réputation et de perte de confiance. En 2018, Facebook, par exemple, a vu son image sévèrement écornée après le vol de donnes du scandale Cambridge Analytica.

Des chercheurs japonais sont parvenus à ralentir les spermatozoïdes porteurs du chromosome X pour les séparer de ceux porteurs du chromosome Y, à l’aide d’un produit chimique. Cette découverte concerne pour l’instant la souris, et son application vise en premier lieu l’agriculture. Mais elle pourrait déboucher sur de nouvelles méthodes simples pour influencer le sexe des embryons humains. Dans le New Scientist des scientifique s’inquiètent des effets d’une telle évolution.

Pourquoi on en parle. Le choix du sexe d’un enfant à naître soulève de nombreuses questions éthiques. Différentes méthodes existent déjà, notamment l’analyse de chromosomes des embryons avant implantation lors de fécondations in vitro. Une telle sélection pour des usages non-médicaux est interdite au Royaume-Uni, en Australie, au Canada, en Inde et en Chine, mais autorisée dans la plupart des pays, notamment aux Etats-Unis.

Le cas de Vincent Lambert, décédé ce 11 juillet, a nourri de vifs débats sur la question de la fin de vie. Il devrait aussi être l’occasion de rappeler à tout un chacun l’importance des directives anticipées. Si la famille Lambert avait disposé d’un tel document, le cas de Vincent ne serait peut-être jamais devenue «l’affaire» Lambert.

Pourquoi c’est important. Seuls 10% des Suisses auraient rédigé leurs directives anticipées, rappellent nos confrères du magazine Pulsations. Or ce document peut guider l’équipe médicale et la famille dans les choix thérapeutiques quand le patient n’est plus en mesure d’exprimer lui-même sa volonté. Mais anticiper les conditions de sa fin de vie reste difficile, voire anxiogène, ce qui explique pourquoi si peu de citoyens prennent leurs dispositions. Beaucoup aussi n’en ont même pas entendu parler.

Equiper d’outils numériques et de capteurs les aînés pour améliorer leur autonomie et permettre aux médecins de faire des diagnostics précoces: de nombreux spécialistes de la santé et de la technologie plébiscitent cette idée, que développe notamment la start-up Domo-Safety, présente dès ce jeudi à VivaTech, le salon européen de la technologie qui débute à Paris.

L’avis de l’expert. Interview de Jean Gabriel Jeannot, médecin à Neuchâtel et expert « Projets santé numérique » au sein du centre universitaire de médecine générale et de santé publique Unisanté à Lausanne.

Le Conseil fédéral a nommé trois nouveaux membres au sein de la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE), la doctoresse Christine Clavien (Université de Genève), le professeur Ralf Jox (CHUV) et le docteur Roberto Malacrida (anciennement aux Hôpitaux de Bellinzone et Lugano).

Qui est Christine Clavien? Elle est philosophe des sciences et de la morale, à l’Université de Genève. Ses recherches portent sur des questions liées à l’altruisme, à la socialité humaine et à la motivation morale. Elle travaille actuellement sur l'utilisation des "nudges" (c’est à dire des actions visant à influencer le comportement d'autrui en modifiant légèrement le contexte de décision) pour promouvoir les traitements adéquats dans le milieu médical et l’intégrité de la recherche dans le milieu académique.