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Mieux s'occuper des patients atteints de maladies rares, le pari pluridisciplinaire du CHUV

Keystone / Stefen Schmidt

Le CHUV a ouvert un Centre des malformations et maladies vasculaires rares (CMVR). Le but: améliorer la prise en charge des patients et favoriser l’enseignement et la recherche sur ces maladies méconnues qui altèrent les vaisseaux sanguins. Un secrétariat dédié, un réseau de spécialistes et un nouveau registre ont notamment été mis en place. Dans ce cadre et à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, un symposium est prévu le 28 février au CHUV, à Lausanne.

Pourquoi on en parle. Bien que les maladies rares soient… rares, les patients sont nombreux. Un individu sur 14 en Suisse est atteint de l’une de ces maladies. En Europe, 30 millions de personnes seraient concernées. Les connaissances sur ces pathologies (elles sont plus de 7000) sont souvent éparses: les registres peinent à être mis en place et les professionnels de la santé sont peu informés. Les maladies vasculaires rares n’échappent pas à la règle, avec un retard fréquent au diagnostic et un parcours de soins souvent disparate.

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