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«J’ai l’impression de voir la ligne d’arrivée»: le nouveau traitement contre la mucoviscidose raconté

Image d'illustration. | Pixabay / alfcermed

Du haut de ses 26 ans, Juliette* a expérimenté plusieurs générations de traitements contre la mucoviscidose. La jeune médecin assistante et son frère aîné ont traversé la maladie côte à côte depuis l’enfance, suspendus aux avancées de la recherche, persuadés qu’un jour un traitement leur permettrait de vivre comme tout le monde. Depuis un mois, la Vaudoise prend un nouveau traitement grâce auquel, à sa grande surprise, elle a retrouvé des capacités pulmonaires quasiment normales. Témoignage d’une battante qui sent poindre la ligne d’arrivée.

Pourquoi on vous en parle. A ce jour, la mucoviscidose est incurable. En Europe, l’espérance de vie moyenne des patients est d’une cinquantaine d’années. Une nouvelle trithérapie (elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor, commercialisée par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals sous le nom Trikafta) est en train de changer la donne. Cher (de l’ordre de 18’000 francs par mois), ce médicament permet d’améliorer sensiblement la qualité de vie d’une grande majorité des malades - environ 80%. Son autorisation en Suisse pour les adultes et les adolescents, puis l’annonce de son remboursement par la LAMal en février 2021, ont marqué un tournant.

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