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Célébrons le fastidieux combat des patients atteints de maladies rares en Suisse

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Une journée rare pour les maladies rares. Samedi 29 février, ProRaris, l’alliance suisse des associations de patients atteints de maladies rares, souffle ses dix bougies à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. L’opportunité pour la structure de faire un état des lieux et de discuter des progrès accomplis ces dernières années en présence de nombreux invités dont le conseiller d’État de Genève Mauro Poggia, le directeur médical des HUG Arnaud Perrier, le doyen de la Faculté de médecine Cem Gabay et Pascal Strupler, directeur de l’OFSP.

Pourquoi c’est important. La Suisse n’a toujours pas officiellement accès aux 24 réseaux européens d’experts de maladies rares (ERN). Et alors que la France met en œuvre son troisième plan national en la matière, la Suisse en est encore à un premier concept en phase d’implantation après avoir adopté un concept national des maladies rares en 2014. Un retard d’autant plus alarmant que l’enjeu est important: on estime à 600’000, le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare en Suisse, soit 7,2% de la population. Des mesures sont sur le point d’être mise en place, comme l’instauration de centres dédiés, mais le financement ne suit pas.

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