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Dans l’idéal toute personne en capacité de discernement devrait rédiger des directives anticipées, mais cette formalité revêt un intérêt tout particulier dans le contexte sanitaire actuel. Le CHUV a ainsi développé des documents adaptés à la pandémie disponibles en ligne et précise:
«Avec l’épidémie de Covid-19, les personnes présentant une santé fragile sont très à risque de développer une symptomatologie aiguë, pouvant entraîner progressivement des troubles respiratoires et des pneumonies. Dès lors, il est primordial de connaître la volonté des personnes quant à une potentielle hospitalisation, intubation et ventilation artificielle aux soins intensifs.»
En augmentation depuis Covid-19. Plusieurs associations ont également communiqué depuis le début de l’épidémie pour inciter les citoyens à prendre leur disposition et les établissements hébergeant des personnes âgées et/ou dépendantes à accompagner leurs résidents dans ces démarches. Tatjana Kistler, porte-parole de Pro Senectute Suisse:
«Nous estimons que la proportion de directives anticipées remplies a fortement augmenté. Et bien que la demande pour obtenir ces documents reste légèrement moins élevée en Suisse romande et au Tessin, elle a augmenté de plus de 50% pendant le confinement.»
Un regain d’intérêt que confirme Delphine Roulet Schwab, professeure à la Haute Ecole de la Santé La Source et présidente de Gérontologie CH:
«La pandémie a suscité beaucoup de réactions chez les personnes de plus de 65 ans, qui ont été cataloguées comme «vulnérables». Cela en a sûrement incité certaines à rédiger ou mettre à jour leurs directives anticipées.
Des seniors ont voulu faire savoir qu’ils ne voulaient pas être hospitalisés en soins intensifs pour “ne pas prendre la place de quelqu’un en meilleure forme”. D’autres ont signifié leur refus d’être intubés après avoir vu des proches hospitalisés dont la qualité de vie s’était dégradée. Mais il est crucial de rappeler que l’on peut être âgé et souhaiter recevoir tous les soins possibles. Rédiger ses directives anticipées ne veut pas forcément dire renoncer aux soins!»
Se faire aider. Si seule une minorité de Suisses ont rédigé ces directives, c’est que la tâche peut paraître ardue. Par quoi commencer? Que faut-il indiquer? Avec qui en parler et à qui transmettre le document? Et même en période de crise, coucher sur le papier ses directives anticipées ne doit pas se faire à la va-vite. «Nous tenons à souligner qu’il faut absolument prendre le temps de discuter des décisions avec ses proches, dans une consultation spécialisée et si nécessaire avec le médecin de famille», estime Pro Senectute Suisse.
Delphine Roulet Schwab conseille pour sa part de réunir les différents formulaires qui sont disponibles gratuitement en ligne (voir ci-dessous) et de choisir celui qui nous correspond le mieux. Si tous visent à collecter les volontés en matière de soins, tous n’abordent pas la question de la même manière.
Le document édité par le CHUV dans le contexte Covid est, par exemple, plus orienté sur le projet de vie des personnes, leur perception de la mort, leur représentation des soins intensifs, une manière de «mieux permettre aux médecins de comprendre pourquoi le patient souhaite ou non certains soins», précise le Pr Ralf Jox, responsable de la chaire de soins palliatifs gériatriques au CHUV.
Pro Senectute propose de son côté une fiche d’information avec une description détaillée de ce que peut intégrer une prise en charge aux soins intensifs. La FMH et l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) proposent quant à elle deux formulaires, avec une version courte qui peut convenir à une majorité de personnes et une version plus longue permettant d’entrer plus finement dans les directives.
La plupart des associations pré-citées et des centres hospitaliers cantonaux proposent de l’aide voire des consultations dédiées en cas de besoin et peuvent également se déplacer dans les EMS pour aider les résidents à rédiger leurs directives anticipées. Tout soignant qui connaît bien le patient peut également apporter son aide pour s’assurer que le document rédigé sera utilisable lors de la prise en charge.
Contraignantes si valides. La FMH précise sur son site que les directives anticipées ont été intégrées à la Loi sur la protection des adultes ce qui implique que «les directives anticipées devront être appliquées, à moins qu’elles n’enfreignent les dispositions légales ou que des indices laissent supposer que le patient a changé d’avis. En principe, la règle suivante est actuellement appliquée: plus les directives anticipées sont claires, plus elles auront de poids lors de la prise de décision». D’où l’importance de se faire épauler pour être certain d’avoir écrit des directives précises et médicalement pertinentes.
Les directives anticipées doivent obligatoirement contenir la date de rédaction et la signature de la personne qui les a rédigées. Afin qu’elles soient considérées comme correspondant à «la volonté actuelle de leur rédacteur», il est recommandé de les dater et signer tous les deux ans ou d’en rédiger de nouvelles si elles ne sont plus adéquates. Il est également possible d’y adjoindre un avenant, par exemple pour faire part de ses volontés concernant précisément une infection à Sars-CoV-2.
Liens vers quelques formulaires en ligne: