Folles enfances: «Enfant, on ne se rend pas compte qu’on devient proche aidant»

Image d'illustration. Improvisation. Deluge, 1913, Vassily Kandinsky. | wassilykandinsky.net / Courtoisie

(2/5) L’enfance à l’ombre de la maladie psychique. Les enfants de personnes atteintes de trouble psychique sont nombreux, mais encore trop rarement pris en considération. Cinq adultes, âgés de 23 à 45 ans, sortent du silence pour raconter une maladie qui n’est pas la leur, mais qui a façonné leur quotidien. Des histoires magnifiques de résilience, mais qui signent aussi, parfois, d’inquiétants échecs de société. Emilie*, 39 ans, a appris à composer avec deux parents touchés par des troubles psychiques. 

«Mon enfance a été chouette. Mes parents étaient très investis dans mon éducation, même s’il y avait des bizarreries.» Quand Emilie* raconte son enfance, c’est avec beaucoup de tendresse. La Vaudoise de 39 ans, devenue enseignante, a grandi avec un père, diagnostiqué tour à tour maniaco-dépressif, puis avec des troubles bipolaires et du comportement. Sa mère, elle, a été diagnostiquée schizophrène quand Emilie était jeune adulte.

La «bizarre». De ses jeunes années, Emilie se souvient des manies de son père et d’un rapport au monde extérieur particulier. «Mon père reconnaît qu’il a besoin d’aide, mais refuse systématiquement les diagnostics et les traitements. Quant à ma mère, elle a toujours été la personne solide de la famille, avant qu’elle ne décompense et soit diagnostiquée avec un trouble psychique à son tour», détaille-t-elle:

«Je suis enfant unique. J’ai grandi dans les années 1980 avec un père au foyer — une originalité pour l’époque. Mes parents ont toujours été conscients qu’il fallait que je sociabilise avec des personnes stables et se sont beaucoup appuyés sur mes grands-parents. La maladie psychique se traduisait sous une forme assez soft. Je n’ai jamais eu droit à des crises en public. La maladie s’exprimait surtout en privé, à la maison. J’avais l’impression que mes parents n'étaient pas les mêmes personnes à l’intérieur et à l’extérieur du foyer.

Mon père avait beaucoup de manies et de tocs, il pouvait passer des heures à se préparer à sortir. Il vérifiait toutes les serrures et les boutons que comptent la maison. Il mangeait aussi avec une vaisselle différente de la nôtre. Au niveau social, il était assez bien intégré. Il pouvait avoir des obsessions soudaines pour tel ou tel artiste ou écrivain, des lubies qui sont bien acceptées socialement, parce qu’intellectuelles. Il passait pour un type original, mais intelligent.»

Dès petite, Emilie grandit à sa façon. «J’ai toujours été “la bizarre”, dit-elle. Ce n’est pas toujours facile, mais d’un autre côté, ce statut m’a permis de prendre des libertés assez vite. Quand à l’école tout le monde écoutait du rap, ou se passionnait pour tel acteur, moi, je n’avais pas de peine à écouter d’autres styles et à ne pas avoir les mêmes centres d’intérêt que les autres. J’étais plutôt un électron libre qui avait plein d’activités et de cercles sociaux, tout en étant toujours seule. J’avais un statut d’outsider qui m’a permis d’échapper à un certain conformisme», estime-t-elle.

Un virage mal négocié. Entre ses 13 et ses 20 ans, sa relation avec ses parents se dégrade considérablement. Face à la webcam de son ordinateur, Emilie décrypte avec une facilité déconcertante la rupture qui s’est opérée en elle. A l’origine de celle-ci, une ambivalence. Celle d’une enfant qui a appris très vite à se débrouiller seule, pour faire la lessive, à manger et planifier ses activités, mais qui s’est retrouvée face à un mur lorsqu’elle a voulu prendre son indépendance:

«Enfant, on ne se rend pas compte qu’on devient proche aidant, on ne choisit pas. Moi, je l’ai bien vécu, mais ça a été très compliqué à l’adolescence quand mes parents ont voulu exercer un contrôle sur mon quotidien, alors que, dans les faits, je me débrouillais seule depuis longtemps. Le besoin d’autonomie a été mal identifié et négocié. J’ai commencé à faire des bêtises de plus en plus grosses.»

L’adolescente est rapidement prise en charge par des psychologues. Sur conseil d’un enseignant qui trouve Emilie trop en retrait, ses parents s’adressent à la psychologue scolaire. Depuis, Emilie a gardé l’habitude d’être suivie. «Ce n’est pas très fun, mais en même temps, c’est aussi ce qui fait que j’ai une vie qui me satisfait aujourd’hui», reconnaît-elle volontiers.

Reste qu’à l’adolescence, le mal-être d’Emilie prend une telle ampleur qu’il se traduit par des idées très noires. «Je ne l’associe pas à la maladie de mes parents, note-t-elle. Bien sûr qu’ils n’ont peut-être pas apporté le soutien et géré leurs inquiétudes de la même façon que l’auraient fait d’autres parents, mais il y a plein d’ados qui font des tentatives de suicides avec des parents en pleine santé. Ils ont toujours fait du mieux qu’ils pouvaient.»

Lors d’une thérapie familiale, elle s’entend dire un jour qu’elle ne devrait pas être là, que les dysfonctionnements familiaux sont liés à ses parents. «Ça m’a rassurée, mais c’était difficile, parce que j’ai commencé à comprendre que si je voulais avoir ma vie à moi, je devais me tailler. Ce que j’ai fait trop vite et dans de très mauvaises conditions. Je suis finalement revenue chez eux, avant de repartir pour commencer mes études universitaires», raconte Emilie.

A l’hôpital. Si, à partir de ses 20 ans, sa relation avec ses parents se normalise — bien qu’elle reste tendue —, entre ses 25 et ses 30 ans, Emilie traverse une période extrêmement dure. Sa mère fait une série de décompensations. Elle est hospitalisée et diagnostiquée schizophrène. Fragilisé, son père a besoin d’une hospitalisation à son tour. «Pendant quelque temps, alors que je finissais mes études, j’ai dû faire des allers-retours entre deux hôpitaux psychiatriques du canton», se souvient Emilie.

«La vaste majorité des soignants que j’ai rencontrés étaient très compétents et compréhensifs. Probablement, en partie, parce que grâce à ma formation, j’avais les clés pour comprendre ce qui se passait. Mais même comme ça, on se retrouve dans des situations compliquées. Où s’arrête la responsabilité de l’hôpital, où commence celle du proche? Comment faire dialoguer les deux? En psychiatrie, c’est impossible de faire des généralités et les situations individuelles sont souvent très tristes, douloureuses et parfois violentes.»

«Reste, qu’en discutant entre personnes qui ont un vécu similaire au nôtre, on sait que même si ce n’est plus la norme, il y a des situations qui ne devraient plus exister qui continuent d’arriver. Des plans de crises conjoints qui ne sont pas transmis, pas respectés ou des enfants mineurs qui vont faire admettre leur parent à l’hôpital, par exemple.»

Au service des autres. Pour faire bouger les lignes et renforcer le dialogue entre proches et soignants, Emilie est devenue membre de l’îlot, une association vaudoise de proches aidants. Elle s’est aussi engagée dans un nouveau collectif regroupant des personnes dont l’un des parents est concerné par un trouble psychique. L’idée? Faire des retours aux services de psychiatrie, notamment, en leur racontant directement leur vécu d’enfant et de proche aidant.

Son enfance et sa jeunesse ont aussi nourri certaines de ses qualités d’enseignante, confie-t-elle. «Quand on grandit dans l’intimité du trouble psychique, c’est comme si on développait des antennes. On sent quand quelque chose cloche dans une relation humaine. A l’école, j’ai fréquemment des enfants concernés. Il est arrivé que l’histoire de l’élève soit trop similaire à la mienne et que je confie le suivi à un collègue, mais généralement mon vécu est un avantage. Je peux identifier les familles concernées et les accompagner.»

Aujourd’hui. Emilie continue de veiller sur ses parents et décrit leur relation avec affection:

«Ce sont mes parents. Je les adore, même si c’est toujours compliqué. C’est drôle parce qu’il y a des choses pour lesquelles nous avons les mêmes relations que dans n’importe quelle famille. Je leur reproche des trucs qu’ils ont fait quand j’étais môme et ils s’en défendent. C’est pareil pour tout le monde et, en même temps, chez nous, c’est différent, parce que mes parents n’ont pas le même cadre de référence en ce qui concerne la réalité.

Le plus dur, c’est qu’à chaque fois que ma mère décompense, je la perds et j’ai toujours peur qu’elle ne revienne pas. Jusqu’à sa dernière hospitalisation, elle était toujours revenue à 100%, mais dernièrement les choses ont changé. Je devrais probablement m’habituer à la perdre petit à petit dans les années à venir. Il y a une sensation de deuil avec la relation que j’entretenais avec elle, un peu comme pour une maladie d’Alzheimer je suppose. Ce sont ça, mes perspectives.»

Et d’ajouter, sur un ton plus joyeux. «Pour le moment, mon père va plutôt bien. Il a trouvé un psychiatre qui lui tient suffisamment tête pour avoir un échange et avec lequel il s’entend suffisamment bien pour ne pas lâcher le suivi.»

Une question de cadre. Durant la crise sanitaire, Emilie a donné naissance à une petite fille. Elle se pose beaucoup de questions sur la parentalité et son rôle de mère:

«Il y a la question de l’hérédité, de ce qu’on lègue comme bagage génétique à son enfant. Et puis, il y a cette recherche constante de la “normalité”. Il y a des choses pour lesquelles, on sait qu’on a remis le cadre au bon endroit, et d’autres pour lesquelles clairement pas. Alors on demande de l’aide et on avance du mieux qu’on peut. Ça questionne beaucoup.»

* Prénom d’emprunt, identité connue de la rédaction