VIDÉO - «On ne naît pas patient engagé, on le devient»

Le Forum des patients & assurés organisé par la Fédération romande des consommateurs (FRC), Planète Santé, la Fédération suisse des patients et Heidi.news a lieu jeudi 3 décembre. Participez au débat en ligne, de 18h à 19h.

En 2003, Jean-Arnaud Heufke apprend qu’il souffre de la même maladie cardiaque que son père. On lui laisse alors un choix sans équivoque: se faire greffer ou mourir. Comme il l’explique dans la vidéo ci-dessus, il refuse alors de choisir et témoigne des difficultés qu’il a rencontrées, le poussant à s’engager en tant que patient: «Il a toujours fallu montrer une espèce de force pour ne pas se faire imposer des choses qu’on ne voulait pas parce qu’on avait acquis cette expérience à l’hôpital».

Comment devient-on un patient engagé? Comment se faire entendre face aux médecins? Que faudrait-il offrir aux patients pour renforcer leurs compétences? Autant de questions qui se posent pour les personnes désirant jouer un rôle plus important dans la prise en charge de leur maladie.

Monitorer sa propre situation. Pour réussir à se faire entendre par les médecins, il faut adopter leur jargon et montrer qu’on le maîtrise: «connaître leur vocabulaire quand on a besoin de quelque chose c’est important, parce qu’on peut diriger, on peut maîtriser et orienter un peu mieux sa prise en charge». Comme en témoigne Jean-Arnaud Heufke:

«Ce n’est pas à la portée de tout le monde de pouvoir se défendre ou de prendre en main sa santé.»

Il a acquis cette capacité en ayant suivi son père durant sa maladie, et par conséquent, en ayant été confronté très tôt à tout l’univers médical. Mais il met en garde:

«Je suis à peu près certain qu’internet ne peut pas se substituer à l’expérience que l’on peut avoir auprès du personnel de santé.»

Renforcer les compétences des patients. Selon Jean-Arnaud Heufke, pour acquérir les compétences nécessaires pour devenir engagé, la première chose à faire est de discuter avec les infirmiers car «c’est eux qui ont la facilité de langage pour expliquer ce qu’une maladie va engendrer comme situation». Une fois la discussion engagée, des éléments de langage vont venir. Il met également l’accent sur les associations de patients. Elles peuvent aider les patients à pouvoir interpréter les signaux graves et les différencier des symptômes bénins.