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Le Zolgensma, traitement le plus cher du monde, autorisé en Suisse

Enfants atteints d'amyotrophie spinale de type 1. | Keystone / DPA / Sebastian Gollnow

Le Zolgensma vient d’être homologué lundi 28 juin par Swissmedic, pour une durée initiale de deux ans. Cette thérapie génique fabriquée par Novartis permet de guérir en une seule injection l’amyotrophie spinale de type 1, une maladie congénitale responsable de paralysies très handicapantes et qui finissent souvent par s’avérer mortelles. L’Office fédéral des assurances sociales (Ofas) doit désormais négocier le prix de ce traitement facturé 2,1 millions de dollars aux Etats-Unis, indique Le Temps. Le traitement était disponible «off-label» en Suisse depuis un an.

Une longue traîne de controverses. Le Zolgensma a été mis au point par la société américaine AveXis, rachetée en 2018 par Novartis pour 8,7 milliards de dollars. Le groupe bâlois justifie le prix de son traitement par le fait qu’il guérit une maladie incurable et permet des économies par rapports aux médicaments concurrents, qui doivent être pris à vie. Mais ce tarif exorbitant n’a pas manqué de heurter. De même que l’organisation début 2020 d’une loterie destinée à offrir le traitement à cent bébés tirés au sort – une initiative justifiée par la difficulté d’une production de masse, mais qui a soulevé nombre de questions éthiques.

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