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La Suisse se dote de six centres officiels pour maladies rares

Les HUG et le CHUV sont les deux centres romands. | Keystone / Martial Trezzini

La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a homologué six centres pour maladies rares en Suisse dont deux en Suisse romande; l’un aux HUG et l’autre au CHUV. Ces structures disposent désormais d’une certification attestant qu’ils sont conformes aux normes internationales relatives à la prise en charge des maladies rares. Ils serviront de point d’entrée pour les patients sans diagnostic ou qui désirent être orientés dans leur suivi.

Pourquoi c’est une bonne nouvelle. La désignation officielle de ces centres, très attendue depuis l’instauration d’un concept national des maladies rares en 2014, devrait permettre aux patients de mettre un nom sur leur pathologie plus rapidement, sachant que nombre d’entre eux patientent souvent des années avant d’obtenir un diagnostic. En Suisse, les attentes en matière d’amélioration de prise en charge des maladies rares sont grandes: le pays n’a toujours pas officiellement accès aux 24 réseaux européens d’experts de maladies rares (ERN).

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