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L’homme qui a découvert les fluoroquinolones malgré lui

Paul Hellinckx souffre. Cela ne se voit pas, mais l’ingénieur belge installé dans le canton de Vaud a dû apprendre à vivre avec ses douleurs chroniques. Et la peur au ventre aussi. Son état de santé ne s’améliore pas, ses tendons vont mal. Les effets secondaires suite à la prise d’un antibiotique de la famille des fluoroquinolones (lire aussi: Antibiotiques: les médecins ont la main trop lourde avec les fluoroquinolones) s’accentuent avec le temps. «J’ai peur de finir dans un fauteuil ou de subir de graves complications vasculaires notamment.»

Tout a commencé les 28 et 29 janvier 2019. «J’avais des douleurs au niveau de l’urètre et des frissons. Je souffrais à la miction et la douleur m’empêchait de dormir. Je suis donc allé aux urgences du CHUV. J’ai eu des tests d’urine et sanguins, ainsi qu’une palpation de la prostate. Des leucocytes ont été détectés dans l’urine, preuve d’une infection.»

Je ne connaissais pas les risques

Sa cystite établie avec certitude, le cycliste chevronné (voir son témoignage vidéo ci-dessus) note aussi qu’il n’a pas de douleurs dorsales, pas de problèmes sanguins et pas d’inflammation de la prostate. Mais une infection urinaire chez l’homme est considérée comme sensible et nécessite une prise en charge sérieuse. Un antibiotique de la famille des fluoroquinolones lui est prescrit. «Avec le recul, je sais maintenant qu’on m’a donné un des antibactériens les plus dangereux pour une infection bénigne puisque la prostate n’était pas touchée. J’ai demandé lors de la prise en charge au CHUV si ce médicament était compatible avec ma pratique sportive intense. La réponse positive a été donnée sans hésitation. A aucun moment, je n’ai été informé des risques d’effets secondaires graves, surtout sur les tendons, et que ces produits sont déconseillés pour les sportifs.»

L’ingénieur est un statisticien expérimenté, passionné de petite reine et très précis. Il note ses exploits en vélo et l’évolution de son état de santé de manière quotidienne. «J’ai parcouru 10’000 kilomètres en 2018 et à peine 3000 en 2019.» Malgré le fait d’avoir interrompu son traitement après 3 jours et demi, soit 7 doses de 500 mg, des effets secondaires sont apparus fin février, début mars. «Je n’ai pas arrêté parce que j’ai eu des douleurs et vu des effets sur mes tendons, mais parce que je me suis renseigné par ailleurs, et notamment sur internet. J’ai alors constaté que SwissMedic venait de publier une mise en garde par rapport aux fluoroquinolones. Je suis donc allé chez mon médecin traitant après trois jours d’antibiothérapie et j’ai arrêté. Une semaine après ma consultation au CHUV, tout était ok au niveau de l’infection. En février, ma vie était normale. Quand les premières douleurs sont apparues au genou, j’ai juste diminué la charge des entraînements sportifs.»

Mais la douleur ne disparaît pas

Au contraire, elle se répand, s’étend jusque dans les chevilles, les mains. Paul Hellinckx se tourne alors vers son médecin du sport. Il faut aller plus avant pour le genou douloureux. En mars 2019, plusieurs échographies sont pratiquées. Résultat: les tendons du genou sont touchés tout comme le tendon d’Achille droit. «Il se trouve que j’ai eu une IRM en décembre 2018 qui montre que les tendons de mon genou gauche sont sains. Je peux donc prouver que j’étais en bonne santé avant la prise de fluoroquinolones.» Le grand sportif ne s’est jamais dopé et n’a pas été soigné, hormis pour la cystite, entre les deux séances d’imagerie. D’autres IRM sont ensuite pratiquées, pour suivre l’évolution des tendinopathies. La détérioration de son état est ainsi documentée.

C’est tout de même confiant qu’il s’adresse au CHUV pour avoir des explications, les premiers cas de tendinopathies liés aux fluoroquinolones étant documentés depuis une quarantaine d’années. Il désire en tout premier lieu signaler son cas. Au service de doléances, il est reçu par une médiatrice qui l’accueille avec compréhension et attention. «Cette personne a été vraiment à l’écoute de mon parcours patient au sein de l’hôpital. Je ne peux pas en dire autant au niveau médical.»

Défaut d’information reconnu

Aux urgences, où il a été pris en charge, le défaut d’information a été reconnu. Son cas, anonymisé, y est même utilisé pour rappeler les risques des fluoroquinolones. Mais dans les autres services, la relation médecin-patient est difficile. Le dialogue passe mal. A charge de Paul Hellinckx de prouver le lien entre prise des fluoroquinolones et effets délétères sur ses tendons. Son cas est minimisé voire rejeté. Il passe du service de médecine sportive à celui d’addictologie. «Comme si le simple fait de faire du vélo à haute dose était le véritable problème et que je souffrais d’addiction plutôt que d’effets secondaires.» Sa parole est remise en question, ses séquelles ignorées et il a le sentiment que les médecins ne veulent pas l’aider. Juste passer à autre chose. Lors de ces échanges, les mots sont parfois durs et blessants. Mais il ne baisse pas les bras. «Je pensais naïvement que mon cas pourrait être intéressant à suivre pour un jeune interne.» De suivi, il en aura peu. Il doit se tourner vers son médecin traitant pour ça.

La relation avec le CHUV se dégrade et le service juridique entre en scène. Actuellement, le dossier est en suspens. «Mon but n’est pas d’aller en justice», souffle le Vaudois d’adoption. Son but est d’être entendu et de permettre une prise de conscience générale sur les dangers des fluoroquinolones. Pour éviter que d’autres Paul Hellinckx soient diagnostiqués.

Les efforts du CHUV

Des efforts sont d’ailleurs fournis par le CHUV pour améliorer la situation, comme le confirme le Pr Matthias Roth-Kleiner, vice-directeur médical du CHUV:

«Nous regrettons que la prise en charge de ce patient ne se soit pas déroulée conformément à ses attentes. Dans le contexte de la maladie et des soins, au cœur d’une institution hospitalière complexe, des tensions et incompréhensions peuvent naître. Pour cette raison, le CHUV a mis en place il y a plusieurs années déjà l’Espace de médiation, qui est à disposition des patients qui ont eu des différends ou rencontré des difficultés avec des professionnels de la santé. L’Espace de médiation restitue régulièrement les analyses tirées de ces témoignages aux services et directions du CHUV afin d’améliorer les prises en charge. De manière générale, le CHUV analyse toutes les doléances qui lui parviennent dans le but de réviser ses pratiques et promouvoir des changements là où cela s’avère nécessaire.»

Je dois compter mes pas

Depuis l’été 2020, l’état de santé de Paul Hellinckx s’est encore dégradé. Le vélo se pratique à doses très modérées. Il nage dans le lac et marche avec parcimonie. «Je dois compter mes pas.» Ses séquelles affectent aussi sa vie de famille et professionnelle. Impossible pour lui de faire du ski avec sa fille par exemple. Après une phase dépressive, l’ingénieur a trouvé du soutien auprès de l'Association pour la reconnaissance et l'étude des effets délétères des fluoroquinolones (Areedf), dont il est devenu vice-président.

Si l’avenir et l’évolution de ses séquelles l’inquiètent –  «je ne sais pas dans quel état je serai dans 10 ou 20 ans» –, il a réussi à donner une voix à sa douleur: celle du lanceur d’alerte qui se bat pour que l’usage des fluoroquinolones baisse drastiquement et que son cas serve d’exemple afin que cela ne se reproduise pas.

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Paul Hellinckx sera présent lors du Forum Santé qui a lieu le jeudi 28 octobre, de 16 à 20 h 30, à l'Amphimax de l'Université de Lausanne. Organisé par Heidi.news et Le Temps, le forum se penche cette année sur les questions de patients. Pour s'inscrire, Il suffit de cliquer sur ce lien: Events. Partenaires de l'événement: santésuisse, Fondation Leenards, Clinique La Source, Unil.

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