Consentement présumé au don d'organes: «Ce changement n’est pas aussi important qu’il n’y paraît»

Alain Berset en conférence de presse à Berne ce 22 février 2022. | Keystone / Peter Schneider

«En comparaison européenne, le nombre de transplantations réalisées en Suisse est faible.» C’est ce constat, énoncé par Alain Berset devant la presse ce 22 février, qui pousse le Parlement et le Conseil fédéral à soutenir l’introduction du consentement présumé au don d’organes en Suisse. Pour le ministre de la santé, voter «oui» le 15 mai prochain permettrait de favoriser le don cadavérique — réalisé à partir de donneurs décédés — et, in fine, d’améliorer les chances de survie des patients sur liste d’attente.

Pourquoi on en (re)parle. Le ministre de la santé est venu défendre le régime de consentement présumé à l’aube d’une campagne de votations qui promet d’être chargée en émotions. Même si, selon Alain Berset tout du moins, le changement de modèle souhaité par les autorités n’est pas aussi drastique qu’il n’y paraît.

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Pour faire court. Deux modèles se font concurrence: le consentement présumé et le consentement explicite (en vigueur aujourd’hui).

  • La modification de loi pensée par le Parlement et le Conseil fédéral prévoit que si une personne ne se prononce pas contre le don de son vivant, ses organes pourront être prélevés à sa mort. C’est ce qu’on appelle le consentement présumé au don.

  • Actuellement, c’est l’inverse qui prévaut: la transplantation à partir de donneurs décédés est régie par un régime de consentement explicite au sens large. Un don n’est possible que s’il a été consenti du vivant de la personne.

Le point de départ. En Suisse, le temps d’attente pour obtenir un organe varie de quelques mois à plusieurs années. A titre d’exemple, en 2021, il fallait compter à peu près entre 200 et 300 jours pour un obtenir un cœur et entre 300 et 400 jours pour des poumons. Ces délais ont un coût humain important: en 2021, 72 personnes inscrites sur la liste d’attente pour un organe compatible sont décédées.

Ces chiffres s’articulent autour d’un étonnant paradoxe:

  • En Suisse, le taux de dons par millions d’habitants est moins élevé que de dans nombreux pays européens tels que la France, l’Italie, l’Autriche ou encore le Royaume-Uni (chiffres de 2017).

  • Pourtant, une majorité de la population suisse se dit favorable aux dons dans les sondages.

Alain Berset explique:

«Dans la réalité, il arrive souvent qu’on ne connaisse pas la volonté de la personne décédée. Ce sont les proches qui doivent décider dans un moment qui n'est pas du tout simple, en fonction de la volonté présumée de la personne décédée.

Et on sait que, dans la plupart des cas et dans le doute, les proches refusent le don.»

C’est dans ce contexte, que le Conseil fédéral et le Parlement «souhaitent améliorer depuis longtemps les chances des patients sur liste d’attente». Alain Berset ajoute:

«Il y a pas mal d’efforts qui ont été réalisés ces dernières années avec un plan d’action dédié. Et maintenant, avec la proposition d’adopter le modèle de consentent présumé au sens large, comme c’est déjà le cas dans de nombreux pays européens comme l’Italie, l’Espagne et la France.»

Un changement subtil. Si la modification de loi est acceptée, les proches continueront à jouer un rôle central, insiste le ministre de la santé. Le consentement présumé serait en effet adopté au sens large. Concrètement:

  • En l'absence de déclaration de la personne décédée, le consentement du défunt est présumé. Il sera alors demandé aux proches de respecter cette volonté.

  • Consultés, les proches conservent un droit de refus et peuvent l’exercer s’ils savent ou supposent que la personne défunte s’y serait opposée.

Un changement de paradigme: lorsque la volonté du défunt n’est pas consignée, les proches n’auraient plus un droit de décision, mais un droit d’opposition.

  • Si la personne ne s’est pas prononcée de son vivant et que les proches ne sont pas joignables, aucun prélèvement d’organes et de tissus ne sera effectué.

Alain Berset:

«Ce changement [l’introduction du consentement présumé au sens large] n’est pas aussi important qu’il n’y paraît. (…) Vous me direz, mais qu’est-ce que ça change? C’est toujours les proches qui vont décider en l’absence de décision consignée.

En fait, dans le cas où il n’y a pas de situation claire, on partirait de l’idée que la personne décédée y aurait consenti sinon elle l’aurait fait savoir. Ça donne un autre point de départ à la discussion.»

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Nouveau registre. Si la population suisse accepte ce changement de loi, de vastes campagnes d’informations seront menées afin d’avertir la population. Un registre fédéral sera en outre créé afin de permettre à chacun de consigner sa décision. Alain Berset:

«Les informations devront pouvoir être modifiées à tout moment. Le registre devra répondre aux exigences strictes de la Confédération en matière de sécurité et de protection des données.»

De quoi donner du grain à moudre aux opposants de la modification de loi, lesquels ne manquent pas de rappeler les récents déboires du registre national du don d'organes, épinglé par le préposé fédéral à la protection des données et à la transparence pour des manquements potentiels à la protection des données.