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Charles Kleiber: «La santé dans ses aspects les plus intimes pourrait devenir une marchandise»

Charles Kleiber | Keystone / Olivier Maire

Le Forum des patients & assurés organisé par la Fédération romande des consommateurs (FRC), Planète Santé, la Fédération suisse des patients et Heidi.news a lieu jeudi 3 décembre. Participez au débat en ligne, de 18h à 19h.

Est-il nécessaire de présenter Charles Kleiber? Architecte de formation, il a travaillé comme consultant en architecture hospitalière dans les années 1970, devient chef du service de la santé publique du canton de Vaud en 1981, puis responsable du CHUV en 1992 et secrétaire d’Etat à l’éducation et à la recherche en 1997.

Pour ce vétéran de la santé, le coronavirus a été un «stress-test» pour le système de santé auquel les Suisses font confiance, mais qui est comme «rongé de l’intérieur» (une expression qu’il affectionne particulièrement) par trois maux qui remettent en causes ses fondements mêmes: l’augmentation irrépressible des coûts, la croissances constante des inefficacités et l’échec de toutes les tentatives de réforme.

Pour lui, le fantôme du rationnement rôde: «Le système est bloqué. Les rapports d’experts se succèdent, les tentatives de réforme se heurtent aux intérêts divergents et aux résistances des assureurs et des fournisseurs de prestations. Aux craintes de la population aussi qui redoute une augmentation des inégalités et un rationnement des soins. Aucun objectif partagé ne permet de répondre à l’urgence des réformes. Notre système de soins n’est pas durable. Si rien ne change le système sera demain définitivement inefficace, infinançable et inéquitable. Il aura perdu sa légitimité et la confiance de la population et sera soumis à l’emprise des propriétaires de plateformes numériques. La seule réponse à ces évolutions est la mise en œuvre d’une véritable démocratie sanitaire capable de donner forme à un système de santé (et non de soins). C’est dans ce contexte que se pose la question de la place du patient dans notre système sanitaire.»

Entretien avec un passionné engagé, à retrouver le 3 décembre lors du Forum des patients.

Heidi.news – «Patient», «assuré», on l’appelle aussi parfois «consommateur», vous l’appelez…

Charles Kleiber – Citoyen! (d’enthousiasme, mon interlocuteur me coupe presque la parole). Je plaide pour la démocratie sanitaire. Le citoyen doit être responsable du système de soins qu’il finance, responsable de sa santé, responsable, à travers son comportement dans la cité, de la santé collective. Mais ce citoyen est, pour simplifier, captif du système administré que la LAMal (la loi sur l’assurance-maladie, ndlr) organise. Trois fois captif!

  1. Captif des assureurs, puisque la concurrence ne fonctionne pas et que très peu d’assurés changent d’assurance.

  2. Captif des fournisseurs de prestations puisqu’il est en situation d’asymétrie d’information et ne peut juger de la qualité des soins.

  3. Captif des peurs de la maladie et de la mort qui l’empêche d’optimiser ses choix et le porte à la démesure qui est notre marque de fabrique: toujours plus, toujours mieux, peu importe le prix.

Il faut donc le sortir de captivité pour lui permettre de retrouver sa capacité de choisir et d’exercer ses droits de citoyen. C’est, je crois la principale condition d’une refondation. Construit par essais et erreurs par des générations de soignés, de soignants de toutes professions, de scientifiques, de mutuelles et d’assurances notre système de soins est un patrimoine commun basé sur la solidarité. Il appartient à tous.

Dans une démocratie sanitaire, le patient a un rôle-clé à jouer. Vous dites qu’il devient «acteur» de sa santé. Comment ce rôle a-t-il évolué avec le temps?

Si les soins sont un droit, la santé est, pour moi, une conquête individuelle et collective que les nouvelles technologies de l’information peuvent favoriser.

Avec l’essor d’internet et la mise à disposition d’information, le patient a pu commencer à dialoguer avec les soignants. Aujourd’hui, avec la numérisation du quotidien, l’information personnelle se transforme en or. L’accumulation des données personnelles et sanitaires est sans précédent. Toutes les informations sur nous, nos comportements, nos consommations sont enregistrées, traitées, vendues. Le danger? L’apparition d’un ordre impersonnel qui règlera notre façon de nous soigner, de vivre et de mourir. Plus que jamais, la santé, dans ses aspects les plus intimes pourrait devenir une marchandise. La résistance à cela c’est, je pense, la co-responsabilité. Le bénéfice? La capacité des soignants et des soignés à travailler ensemble. La possibilité des patients-assurés-citoyens de contrôler leurs informations, de les gérer, et de les transformer en comportement favorable à leur santé.

A part contrôler ses données et être attentif aux informations qu’il partage et avec qui il les partage, que doit faire un patient pour être «co-responsable» de sa santé? Un «patient-acteur», c’est quoi exactement?

On doit ici s’intéresser aux déterminants de la santé. Qu’est-ce qui fait qu’une personne est en bonne santé? C’est sa manière de vivre, sa manière de manger, ses relations avec lui-même et les autres d’abord. Les facteurs de soins sont très important mais viennent après. Si on est capable de s’approprier cela – manière de vivre, de manger, d’être avec les autres – on est aussi capable d’avoir un dialogue intelligent et créateur avec les soignants et construire avec eux un itinéraire de soins, un parcours des fragilités et la mort, et donc donner à la relation de soins toute son importance.

Outre ma casquette de journaliste, je m’engage depuis plusieurs années pour l’introduction d’un «service citoyen» en Suisse. C’est à dire un service obligatoire pour toutes et tous au bénéfice de la collectivité et de l’environnement, au sein duquel les soins et l’accompagnement des personnes malades prendraient une plus grande place que celle qu’elle a au sein du système d’obligation de servir actuel. Le 25 novembre, le Conseil fédéral a annoncé vouloir lancer des «affectations pilotes» dans le domaine du service civil en vue de soutenir les proches aidants. Que pensez-vous de ce genre de projets où le bien commun et l’aide des co-citoyens est revalorisée?

Cela me parle beaucoup. L’individualisation de la société et le triomphe de la consommation ont fait de l’individu un roi. Mais ce roi est seul et captif, parfois dépossédé de son histoire et de ses racines. Et donc revenir à l’essentiel par le bien commun, par le collectif, comprendre que ce qui nous constitue finalement ce sont précisément nos relations avec les autres et que ces relations ne sont pas simplement des relations individuelles, mais ce sont des relations collectives qui impliquent toute la société. Je crois vraiment que tout ce qui peut renforcer cela, c’est bien, il faut le faire.

Pensez-vous que dans le système aujourd’hui, le patient manque de voix, manque de porte-parole? Le 24 novembre pro-salute.ch a été créé, comme organisation rassemblant différentes fédérations de défense des consommateurs et des patients de toute la suisse dans une seule et même alliance et qui se veut une sorte de contre-pouvoir aux prestataires de service et aux assureurs. La Suisse a-t-elle besoin d’une telle organisation pour donner de la voix aux patients?

C’est une initiative essentielle. La LAMal a «oublié» le patient. En cherchant bien, on trouve sa trace dans une mention indirecte de l’article 43 alinéa 4. C’est passionnant, cet article. Il dit: «Les tarifs et les prix sont fixés par convention entre les assureurs et les fournisseurs de prestations (…) Lorsqu’il s’agit de conventions conclues entre des fédérations, les organisations qui représentent les intérêts des assurés sur le plan cantonal ou fédéral sont entendues avant la conclusion.» Merci la LAMal: on nous écoutera avant que les affaires ne soient conclues entre gens sérieux. Ce dispositif prive le citoyen-consommateur-assuré de son rôle régulateur dans les relations entre l’offre et la demande de soins. Un marché administré ne peut pas fonctionner correctement sans cela. Pire, dans cette affaire on s’occupe peu de santé. Si on veut la co-responsabilité, si on veut donner à la figure du patient cette fonction régulatrice, alors il faut un autre cadre légal.

Vous voulez changer la LAMal?

Non! Il faudrait juste renforcer la place du patient dans l’administration du système de soins et adapter quelques articles. En passant on pourrait aussi renforcer le rôle des cantons qui sont aujourd’hui des simples agents d’exécution de la politique fédérale.

Mais pour changer de logique, passer des soins à la santé, une loi-cadre fédérale et des lois cantonales renforcées et coordonnées sont, je crois, indispensables. Cela ce n’est pas le rôle de la LAMal Cela pourrait donner l’impulsion nécessaire pour donner aux patients la place qu’ils méritent.

Mais ce rôle régulateur et cette présence nouvelle ça ne se donne pas, ça se conquiert. Et donc, il est bon que des institutions faîtières comme pro-salute.ch se créé, il est bon que la FRC prenne le lead, il est bon que des patients qui ont été impliqués dans des procédures de soins parlent de leur itinéraire, montrent comment la relation de soins peut s’améliorer et ce quelle pourrait devenir. «La médecine c’est l’Art du dialogue» disait Starobinski. C’est l’occasion de lui donner raison.

D’aucuns argumenteraient que ce sont les assureurs qui doivent défendre les intérêts des patients lorsqu’il s’agit de négocier des tarifs, les assureurs ne remplissent-ils pas leur rôle?

Non, évidemment pas. Les assureurs assurent. Ils sont soucieux de l’équilibre financier et ils se livrent une concurrence sur les prix. Si on admet qu’il y a des mécanismes concurrentiels sur les prix, il faut une concurrence sur la qualité aussi et il faut donc éclairer le jugement de ceux qui ont besoins de soins. Pour ce faire, il faut des patients responsables, se connaissant eux-mêmes et connaissant la maladie, entrant dans un dialogue, partageant le pouvoir que donne la connaissance.

Parmi les mesures proposées par le Conseil fédéral pour lutter contre l’augmentation des coûts de la santé, médecins, hôpitaux, physiothérapeutes, etc. devront obligatoirement envoyer une copie de la facture aux assurés. Pensez-vous qu’une telle mesure se révèlera efficace?

C’est la moindre des choses. Mais cela ne suffit pas. Cette information, elle ne parle pas… il faut surtout l’associer à la prestation qui a été fournie. Pour mesurer son opportunité, son utilité, son efficacité, et son économicité comme le demande la LAMal.

Le rapport sur les médicaments de Helsana publié le 25 novembre montre que depuis 2013, la prise de médicaments des patients de soins à domicile a augmenté de manière vertigineuse (+47%). 35,6% d’entre eux prennent plus de 15 médicaments en parallèle, 88,5% plus de 5. Que vous inspire ce phénomène de polymédication?

C’est un avertissement. Un avertissement que le système est en crise et que la société est rongée par la solitude et qu’on a recours à des thérapeutiques, alors que la réponse à certains maux se trouverait plutôt dans la relation aux autres, dans la capacité à nouer des relations dans sa famille et à être intégré dans un mouvement, à vivre sa finitude sereinement. On nous a fait miroiter la vie éternelle, l’aversion à la maladie, des promesses illusoires… Mais non, au fond, chacun le sait: cela ne marche pas. C’est un signe, c’est un indicateur me semble-t-il que nous faisons fausse route… on doit interroger ces pratiques...

Vous parlez aussi de vie éternelle… Comment envisagez-vous la fin de la vie?

Nos sommes les passagers du temps. Mais ces passagers peuvent apprendre et rire jusqu’au bout, transmettre l’intransmissible à ceux qu’ils aiment. J’essaie. J’essaie de rester libre, de regarder le mort en face, de ne pas écouter les promesses de vie sans maladie, sans douleur, sans fin, sans vie. Vaste programme. Courage les mortels!