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Comment Dr House m’a fait comprendre la valeur médicale des données patients

Fabrice Delaye

Je ne sais pas vous, mais moi, je n’ai à peu près jamais entendu parler des données numériques des patients que sous un seul angle: Apple va revendre les données collectées par votre smartwatch à la Big Pharma. Ou alors dans une version plus helvétique: les assurances maladies vont se servir de vos données de santé pour vous expulser du système ou vous faire cracher au bassinet.

Ces risques existent sans doute, mais ce jour-là à Necker, l’hôpital des enfants malades à Paris, le Dr Nicolas Garcelon m’ouvre les yeux sur une réalité bien plus positive. Lui travaille dans l’Institut Imagine, un bâtiment ultra moderne dessiné par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valero consacré à la génétique des maladies rares.

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