Zion, âgé de 3 ans, atteint de SMA, avec sa physiothérapeute au Lurie Children's Hospital de Chicago. | Paolo Woods pour Heidi.news

Le Zolgensma comme métaphore de notre monde

Où l’on retrouve la petite fille qui a inspiré le médicament le plus cher du monde. Où l’on retourne chez Novartis, qui semble déçu des résultats financiers de son médicament. Et où l’on conclut cette histoire qui résume la tension entre l’instinct de vie et sa monétisation.

Publié le 04 mars 2022 11:00. Modifié le 07 mars 2022 11:16.

C’est étonnant de voir une petite fille qui a grandi. Quand on avait parlé avec la chercheuse française Martine Barkats, celle qui avait trouvé le procédé qui conduirait à l’invention du Zolgensma, elle nous avait montré une photographie de Marie Roussel: une petite fille aux cheveux noirs sur un fauteuil électrique.

Marie, cette enfant qui perdait la marche. Et qui avait inspiré la quête de Martine Barkats.

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