Capture d'écran de la visio-conférence. | Paolo Woods pour Heidi.news

Seul Novartis peut encore sauver le petit Vladislav, qui ère sur les routes polonaises après avoir fui l'Ukraine en guerre

Il ne restait que quelques mois à la famille de Vladislav pour trouver les 2,3 millions de dollars ukrainiens afin de sauver l'enfant atteint de SMA, une maladie génétique. Mais la famille ukrainienne erre désormais sur les routes de Pologne. L’argent de la levée de fonds pour le médicament de Novartis est bloqué en Ukraine et a perdu de sa valeur.

Publié le 01 mars 2022 16:49. Modifié le 04 mars 2022 22:03.

Il est des discussions qui, parfois, vous déchirent le cœur, comme cette visio-conférence du 1er mars 2022. En ligne, il y a le photographe Paolo Woods, à Florence. Il y a Yulia, à Lviv, dans l’Ouest de l’Ukraine, pour traduire, et surtout Vika, dans une voiture conduite par son mari Vadim sur les routes de Pologne. Elle est à l’arrière avec un petit Vladislav toujours engagé dans une course contre la mort.

Oui, Vladislav est en Pologne avec ses parents, comme des centaines de milliers d’Ukrainiens désormais. La famille a traversé la frontière avant le début de l’invasion — elle ne sait plus quel jour dans ce monde en guerre où les repères se sont évaporés — pour une consultation dans une clinique spécialisée et récupérer du matériel médical introuvable en Ukraine. Elle comptait revenir au pays le 25 février, jour du premier anniversaire de Vladislav, atteint de SMA, la maladie paralysante qui ne lui laisse que peu de temps à vivre. Or la veille, le 24 février, les troupes russes lançaient l’invasion.

Depuis, Vika et Vadim sont perdus. Et épuisés. «Que faire? Où aller? Que faire? Où aller? Ces questions tournent en boucle chaque seconde de chaque journée», nous traduit Yulia, la tante, qui a dû s’installer chez ses parents car son appartement de Lviv, au dernier étage, n’était plus assez sûr en ces temps de bombardements. «C’est compliqué de fuir se mettre à l’abri avec un jeune enfant depuis le neuvième étage quand les sirènes d’alarme retentissent au milieu de la nuit», dit-elle. Yulia nous raconte aussi la détresse des réfugiés qui affluent de tout le reste de l’Ukraine, de la solidarité des habitants qui les hébergent, prennent soin d’eux, partagent les vivres, des trajets qu’elles et d’autres effectuent vers la Pologne pour y chercher des produits de base et les ramener en Ukraine. Elle nous parle de la guerre, en somme, avec une sobriété désarmante.

Salutations à un condamné

L’émotion redouble quand la tante de Vladislav, qui coordonnait la levée de fonds pour permettre au bébé de recevoir une injection de Zolgensma, le médicament de Novartis à 2 millions de dollars, lâche un glaçant: «Cette campagne est terminée.» Elle ajoute: «Aujourd’hui, plus personne ne veut donner de l’argent pour sauver Vladislav. Ce n’est qu’un petit problème en comparaison de la guerre.» La mobilisation générale en Ukraine n’est pas la seule responsable de ce qui ressemble à l’arrêt abrupt de la générosité.

La guerre a fait s’effondrer le cours de la monnaie ukrainienne, la valeur des 5,5 millions de hryvnia collectés jusqu’ici a fondu pour ne plus représenter que 184’000 dollars et se retrouve bloqué, de toute façon, par l’interdiction de sortir des fonds du pays. Le rêve s’effondre. Il consistait à récolter 2,3 millions de dollars en quelques mois pour envoyer Vladislav aux Etats-Unis et lui administrer une dose de Zolgensma. Le compte à rebours est impitoyable. L'amyotrophie spinale dont souffre Vladislav provoque des dommages irréversibles; l’injection de Zolgensma doit être faite avant l’âge de deux ans, sinon l’enfant meurt.

«Vika est partie en Pologne avec de l’argent pour deux semaines. Là, elle n’a plus rien.» On écoute Yulia, mais on regarde Vika, qui tremble sur l’écran de la visio-conférence. Dans cette voiture sans destination, assise à l’arrière à côté de Vladislav, qui se manifeste bruyamment par moments. Jusqu’à ce que sa mère lui montre l’écran de son téléphone, qu’il fixe soudainement l’air circonspect. «Priviet Vlad!», «Hi Vlad!», lui a-t-on dit en chœur. Salutations à un condamné.

Novartis fera-t-il une exception?

C’est de cette course effrénée et à l’aveugle dont parle Vika, visiblement à bout de forces, perdue dans une Europe en guerre. Atteindre un autre pays de l’Union européenne, vite. Un pays qui administre le Zolgensma et que les assurances sociales rembourseraient. Un pays, surtout, qui accepterait de l’administrer à Vladislav, c’est-à-dire à un étranger, quand il existe déjà des listes d’enfants «d’ici», dans l’attente eux aussi de se voir sauver la vie. A 2,1 millions de dollars la dose, 2,3 millions avec l’ensemble des soins hospitaliers nécessaires, la charité semble avoir atteint ses limites. «On pense aller en Italie, dans la région de Milan, et demander le statut de réfugiés, explique Vika. Mais on ne sait pas si c’est le bon endroit.» Yulia détaille: «Quand une famille demande le statut de réfugié, le pays confisque les passeports. Ils ne pourront pas changer d’avis, essayer dans un autre pays. Vika et Vadim n’ont pas le droit de se tromper.»

Au fil de l’entretien, la terrible impuissance face au désespoir prend corps. «Que faire? Mais que faire?» Des larmes entre quelques sourires. La Belgique? L’Allemagne? La France? Qui voudra du petit Vladislav et de sa famille? Et, surtout, qui acceptera de le soigner? Roche en fournissant un autre type de traitement, le Risdiplam? Novartis, l’autre géant suisse de la pharma qui fabrique et commercialise le Zolgensma et qui organisait un temps une loterie mondiale avec quelques doses du médicament miracle? «Peut-on demander à Novartis de faire une exception pour nous?», demande Vika, traduite par Yulia. Y croit-elle vraiment? Il le faut, elle n’a pas le choix. La maman tourne son téléphone. Dans son siège, Vladislav s’est endormi. Il est paisible. Les siens se battent pour lui, dans une voiture égarée au milieu du nouvel ordre mondial.