Le journaliste Malick Rheinard témoigne. | Blick / Thomas Meier

Dans le mirage de la normalité façonné par le Zolgensma et Novartis

Où  l’on s’interroge sur la communication «borderline» du géant suisse de la pharma et où le journaliste Malick Reinhard, atteint de SMA, revendique la liberté de choix de traitement.

Publié le 11 février 2022 10:00. Modifié le 14 février 2022 09:02.

Pour des journalistes, il n’est pas indispensable — il est parfois même déconseillé — d’être concernés par le sujet traité. Il arrive pourtant que la motivation initiale, la première étincelle, soit intime. Cela fait plus d’une année que l’on travaille sur cette histoire tragique, celle du médicament le plus cher du monde. Tout cela parce que la nièce de Paolo Woods est atteinte de la maladie que ce médicament traite. Les questions éthiques que le Zolgensma pose (celle du coût de la santé mais aussi, plus profondément, du prix de la vie), Eldina Woods se les pose depuis qu’elle est en âge de comprendre ce qu’engage la maladie dont elle est atteinte.

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