Le petit Zak a reçu une dose de Zolgensma en octobre 2019, alors qu'il était âgé de 8 mois. | Paolo Woods pour Heidi.news

Comment la France s’est fait voler le médicament le plus cher du monde 

Où l’on comprend que Zach a eu de la chance: à Chicago, le syndicat de routiers de son père a pris en charge les 2 millions du traitement de Novartis, le Zolgensma. Or l’on apprend aussi que c’est une chercheuse française, Martine Barkats, financée par le Téléthon, qui a développé ce traitement contre l'amyotrophie spinale (SMA). Ses résultats auraient été détournés, une start-up américaine a mis la main dessus et les a revendus à la multinationale suisse. Produite en France, la thérapie aurait coûté bien moins cher.

Publié le 25 janvier 2022 17:08. Modifié le 23 février 2022 11:44.

«Vous comprenez, monsieur, j’ai entendu cette nuit la respiration de Zach, il n’arrivait pas à dormir, alors j’ai pris ma couverture et je me suis couché sur la moquette dans la chambre de Zach et j’ai passé la nuit avec lui, pour l’accompagner. Vous savez, quand il a des muqueuses dans le nez, il n’arrive plus à respirer, alors il pleure, j’avais peur, il a besoin de sa machine pour respirer, vous voyez, moi je bois de l’eau violette, elle a le goût du sucre. Et ensuite, je me suis endormi.»

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Trace, le frère de Zach parle très vite. Il a 11 ans, il regarde dans le vide. Il montre ses jouets, il est encore en pyjama. La nuit a été longue. C’est une banlieue résidentielle de Chicago, une vaste maison avec un âtre, un escalier, des jouets partout et des fauteuils roulants. Le père et la mère de Zach préparent le petit déjeuner. Ils ont gardé sur une étagère, en évidence, la boîte de Zolgensma, celle que l’on voit dans toutes les images postées sur les réseaux par les parents d’enfants injectés, avec ses fins liserés mauve foncé et vert salade sur la bordure fuchsia.

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Zach a reçu sa dose de Zolgensma le 7 octobre 2019. Il avait 8 mois. Tout cela est documenté sur la page Instagram, Zachissmable.

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