Il n'y a pas que des moments de bonheur dans la vie de Maria et Louis, loin s'en faut, mais l'enfant est vivant! | Capture d'écran zolgensma.com

Avec la mère du petit Louis, sauvé de la mort mais pas délivré de la souffrance

Où l'on comprend que le Zolgensma certes sauve la vie, mais que celle-ci n'en devient pas facile pour autant. Le quotidien d'une famille chanceuse le confirme: il n'y a pas de médicament miracle.

Publié le 08 février 2022 11:35. Modifié le 08 février 2022 16:57.

Sur la page Facebook de Novartis Gene Therapies, la compagnie publie des dizaines de petites vidéos où, sur une musique galvanisante, elle présente la vie d’un enfant traité au Zolgensma. Ces clips sont intitulés «small milestones, big possibilities», des petits jalons, des grands possibles, en lettres rondes et polychromes. Comme celui qui est consacrée à Cinch. La légende: «Peu après sa naissance, Cinch a été diagnostiqué avec une #AmyotrophieSpinaleMusculaire (SMA), après un test de dépistage. Aujourd’hui, nous célébrons son avenir potentiel de star du baseball – bien joué, Cinch!»

Sur la courte vidéo d’une quinzaine de secondes, on voit Cinch, adorable blondinet en salopette, jeter une balle en l’air et marcher vers la caméra. Puis le logo Novartis apparaît.

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C’est ce type d’images exactement qui fait rêver les parents auxquels on vient d’apprendre que leur enfant est atteint de SMA. Ils ont souvent épuisé Google à force d’y chercher des réponses, un soulagement, l’idée que leur enfant pourrait — malgré le couperet du diagnostic — avoir une vie à peu près normale. Ils aspirent à une échappatoire. Et la communication du Zolgensma, centrée sur la promesse de la vie rêvée de ses anges, nourrit en eux l’idée qu’il est le médicament miracle.

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