Kenneth Hobby dans les stocks de Cure SMA, où sont entreposés les kits complets qui seront envoyés aux familles américaines dont l'enfant est atteint de SMA. | Photo Paolo Woods pour Heidi.news (DR)

Au cœur des réseaux qui aident les familles et font plier les assureurs

Où l'on découvre le rôle crucial du lobby pour que les familles aient accès au médicament et l'importance, pour les parents, de pouvoir partager leurs expériences, leurs souffrances et leurs joies avec une communauté.

Publié le 28 janvier 2022 11:15. Modifié le 02 février 2022 15:09.

Les stocks Cure SMA débordent de goodies fabriqués en Chine, des mugs aux couleurs de la plus grosse association de patients atteints d’amyotrophie spinale, des tapis pour bébé, des couvertures de sécurité, des cuillères adaptées, des jouets Fisher-Price, des kits pour dégager les bronches d’un enfant qui s’asphyxie, des boules, des poupées, des petits chiens très doux. C’est le grand bazar de la consolation. Cure SMA envoie ce kit complet à chaque famille aux Etats-Unis dont un enfant est atteint de cette maladie. «Prenez ce que vous voulez, les gars», s’exclame Kenneth Hobby, le président de Cure SMA, un long monsieur sportif dont le bureau se situe dans une espèce de zone commerciale à une demi-heure de Chicago.

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