Les Explorations

Le prix de la vie

L’amyotrophie spinale (SMA) est la plus grande cause génétique de mortalité infantile. Elle touche une naissance sur 10'000. Son type le plus virulent provoque la mort des bébés par asphyxie avant l'âge de deux ans. Un traitement est apparu en France en 2007, racheté par la multinationale suisse Novartis qui le commercialise désormais pour plus de 2 millions de dollars la dose. L'auteur Arnaud Robert et le photographe Paolo Woods ont enquêté durant plusieurs mois sur le médicament le plus cher du monde, qui raconte la grandeur et la violence de la recherche pharmaceutique, les iniquités fondamentales de notre monde et les extrémités auxquelles des parents se rendent pour sauver leur enfant malade.