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Cancers de la peau: mieux protéger les Africains albinos

Séance d'éducation thérapeutique au RDTC | Chihiro Tagata Fuji

À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, un manuel a été publié afin d’améliorer la prévention et la prise en charge des cancers de la peau chez les Africains atteints d’albinisme. Les lésions cancéreuses, fréquentes chez ces personnes, constituent une cause majeure de mortalité prématurée.

Pourquoi c’est important. L’albinisme peut concerner jusqu’à une personne sur 1000 en Afrique sub-saharienne. Pourtant, les personnes albinos continuent d’être victime d’une forte stigmatisation et d’actes de violence dans de nombreux pays d’Afrique. L’isolement social est aussi une des premières causes de renoncement aux soins, or ces personnes sont particulièrement à risque de cancers de la peau non-mélanome.

Un programme pilote lancé en Tanzanie par l’ONG Standing for Voice et le Regional Dermatology Training Centre (RDTC) qui propose notamment un contrôle de la peau tous les 6 mois aux personnes albinos, aurait permis de faire baisser la prévalence des lésions précancéreuses de plus de près de 70%.

Pourquoi un manuel? Les cancers de la peau non-mélanome (carcinomes basocellulaires et spinocellulaires) sont rares chez les personnes africaines avec une pigmentation normale, les soignant ne sont donc pas très familiers des lésions à dépister. La prise en charge chirurgicale des lésions est-elle aussi parfois compliquée.

«Pour certains chirurgiens la peau n’est qu’une barrière à ouvrir le plus vite possible pour sauver une vie, résume dans un sourire Andrew Sharp, dermatologue de l’ONG Standing for Voice et éditeur du manuel. Il y a un gros besoin de former les praticiens à la chirurgie dermatologique.»

Les auteurs du manuel*, réalisé en collaboration avec l’International Foundation for Dermatology (IFD) soulignent avoir travaillé dans un dialogue permanent avec les soignants et les patients afin de répondre au mieux à leurs besoins ainsi qu’aux exigences de terrain. Dans certains centres, il est parfois difficile d’avoir à disposition même le plus simple matériel médical (fil, pinces, aiguilles) pour réaliser une suture. Les auteurs proposent donc un kit avec du matériel du quotidien tel que du fil de pêche ou une simple pince de bricolage.

Comment agir globalement. Le manuel publié dans le cadre du World Congress of Dermatology, qui se tient à Milan du 10 au 15 juin, n’est qu’une facette du programme** mené en Tanzanie et au Malawi par Standing for Voice. L’éducation des patients en est une autre. Pourquoi se protéger du soleil (à l’origine des lésions pré-cancéreuse) ou comment appliquer correctement de la crème solaire font partie des ateliers proposés dans le cadre de l’éducation thérapeutique.

«Nous travaillons au quotidien avec les associations de patients mais aussi avec les acteurs clé de la société à commencer par les professeurs d’école, explique Jamie Walling, membre de Standing for Voice. Il faut changer le regard sur l’albinisme et la santé est un des aspects de l’intégration dans la communauté.»

Pour Claire Fuller, présidente de l'International Foundation for Dermatology, ce programme est un réel outil d’intégration. Les patients qui se rencontrent pour des soins ou des sessions d’éducation thérapeutique peuvent tisser des liens, et sortir de l’isolement dont la plupart souffrent. Un avis que rejoint Daudi Mavura, directeur du Regional Dermatology Training Centre qui reçoit les patients albinos:

«C’est tous les jours que nous constatons l’impact social de notre action. Nous ne nous intéressons pas qu’à la peau de nos patients, quand nous les prenons en charge, c’est une approche globale que nous leur proposons.»

Comment agir localement. La prévention des lésions précancéreuses repose en grande partie sur l’évitement des expositions solaires, sur le port d’un chapeau et sur l’utilisation de crème solaire. Un produit cher et pas toujours facile à trouver dans certaines régions d’Afrique. Afin d’en faciliter l’accès, une unité de production de crème solaire à bas coût avec une formulation originale a été créée dans la région du Kilimanjaro, où a initialement été lancé le programme.

*La réalisation du manuel a été soutenue par l'International League of Dermatological Societies, Novartis et la fondation Pierre Fabre.

**Ce programme est soutenu par la fondation Pierre Fabre

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